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RARE MAIS PAS SEUL !

Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales

Une association de parents et patients adultes unis par une même conviction, la science peut guérir les maladies lysosomales.

Une communauté engagée

Nos rendez-vous

Vos temps forts

Les missions de l'association

Lysosome soutien VML
VML
InformeR
Accompagner, créer du lien, soutenir les patients et leurs familles du diagnostic jusqu’à l’après.
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Financer

Financer les équipes et les programmes de recherches les plus prometteurs en France et à l’international.

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REPRÉSENTER

Porter la voix des patients auprès des professionnels et instances de santé.

Notre conviction

Croire en la recherche comme chemin vers la guérison. Croire en la solidarité et l’engagement des familles …

Unir les énergies du plus grand nombre pour un grand dessein : offrir les moyens de guérir de toutes les maladies lysosomales. Nous sommes l’union de parents d’enfant(s) malade(s), de patients adultes, de leur famille et amis autour de cette intime conviction : la science trouvera les voies de la guérison pourvu qu’elle soit soutenue financièrement.

Et dans l’attente de sa pleine réalisation, nous nous employons à accompagner et aider chacun dans un quotidien rythmé par les lourdes exigences de la maladie.

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Maladies rares

dégénératives, polyhandicapantes de l’enfant & l’adulte.

2000
Malades

en France & un diagnostic tous les 3 jours.

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Association pour tous
patients, familles, amis unis & solidaires pour vaincre.

Les témoignages vidéos

Ouvrir une cagnotte

Que vous décidiez de relever un défi sportif, de célébrer un moment personnel ou de créer un événement culturel, toutes les occasions sont bonnes pour collecter et nous aider à Vaincre nos maladies.
La recherche avance grâce à vous !
Vous êtes Chercheurs, Doctorants, Vaincre les Maladies Lysosomales finance des programme de recherches et apporte son soutiens à des équipes au travers un appel d’offre généralement annuel. Les dossiers sont étudiés avec l’expertise d’un Conseil scientifique composé d’experts de nos maladies.
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Les maladies lysosomales
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